Malattie rare - Sobi Talk: Health equity e inclusione per migliorare qualità vita pazienti

Salute - Si è tenuto ieri a Milano, presso la sede di Sobi Italia, 'Health equity, esperienze e obiettivi per una migliore Quality of Life delle persone con malattie rare', il terzo appuntamento del progetto 'Let's Talk', nato nell'ottobre scorso con l'obiettivo di approfondire argomenti di attualità e prospettive inesplorate in un contesto per alcuni aspetti ancora poco conosciuto, come quello delle malattie rare. 

L'incontro - riporta una nota - ha messo in luce obiettivi, punti di vista, esperienze per affrontare un tema centrale, ovvero l'inclusione, e la domanda da cui è scaturito il dibattito è stata: cosa fare per migliorare la qualità di vita delle persone con malattie rare, nel caso specifico ematologiche, per raggiungere una reale 'health equity'? Non solo dal punto di vista dei trattamenti farmacologici. Si è infatti parlato anche di quali siano le necessità nella vita di tutti i giorni di una persona con una malattia ematologica, a volte anche rara, considerando la sfera sociale, familiare, scolastica e lavorativa. Sono poi stati presi in esame gli aspetti legati all'accesso alle terapie e all'assistenza alla persona nell'accezione più ampia possibile, includendo l'aspetto dei servizi e del supporto psicologico. Non ultimo il tema dell'informazione e del coinvolgimento del paziente nel proprio processo di cura, il cosiddetto empowerment, perché anche questo fa parte del concetto di inclusione e di health equity. 

"Facendo riferimento a una malattia rara quale l'emofilia - ha detto Patrizia Di Gregorio, ematologa e direttrice del Servizio di Medicina trasfusionale Asl Vasto-Chieti - un elemento importante per favorire l'inclusività, soprattutto per le giovani generazioni, è poter svolgere le attività dei propri coetanei e avere una vita sociale attiva. Tra le altre cose, fare attività fisica e anche sport, senza tuttavia cadere negli eccessi per dimostrare di non essere malati. Cosa che oggi è possibile grazie alle attuali e più recenti terapie, che permettono maggiori livelli di protezione, grazie alle quali potremo sempre più iniziare a pensare alla normalizzazione dell'emostasi. Questo aiuta la persona con emofilia ad acquistare sicurezza e a diminuire l'ansia, quindi a favorire la socialità e una vita pienamente attiva". 

Recentemente Sobi - si legge nella nota - ha lanciato il progetto 'Blood Inclusivity' per promuovere il concetto di inclusione nell'ambito delle malattie ematologiche, anche rare, attraverso il sangue, elemento vitale di ogni essere umano. Questa campagna di informazione, che parte dalla pubblicazione di un sito web, si compone di 8 podcast in cui altrettanti standupper raccontano il proprio quotidiano in modo ironico e leggero, ognuno con il proprio stile e con il proprio vissuto, per comunicare il messaggio che ogni tipo di sangue, a prescindere dalle caratteristiche intrinseche, ha il diritto di godere della stessa qualità di vita. 

"L'elemento che accomuna le persone con malattie rare è che non vorrebbero sentirsi malate, per questo si tende, attraverso trattamenti o modifiche dello stile di vita, a far sì che possano avere il minor impatto fisico o emotivo possibile sull'ambiente che le circonda – ha sottolineato Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo Federazione italiana malattie mare - La formula scelta da Sobi, della Blood Inclusivity, è un modo innovativo per affrontare l'argomento e sicuramente adatto alle giovani generazioni. La novità consiste nel rovesciare il punto di vista. Il focus del discorso non deve essere la malattia, ma come tutto quello che non riguarda la malattia va ad agire sulla vita di una persona. Dobbiamo trattare tutti gli elementi propri della patologia dal punto di vista di chi non ha una malattia del sangue. Questo cambio di prospettiva fa sentire meno diversi dagli altri. Quello che divide è la malattia, ma quello che unisce è il sangue". 

Un altro elemento emerso dal dibattito è l'importanza di lanciare un messaggio positivo alle persone con una malattia ematologica. In ambito scientifico e terapeutico si stanno facendo enormi progressi. Oltre a quelli raggiunti, si stanno affacciando nuovi trattamenti, in grado di assicurare, in molti casi, una qualità di vita sempre migliore.  

Malattie rare - Petruzzelli (Lampada di Aladino): Innovazione cambia storia oncoematologia - Salute - “In questi ultimi anni l’ematologia oncologica, attraverso l'innovazione nella ricerca, sta cambiando la storia di diverse patologie. Tuttavia, ciò che manca è la presa in carico delle persone, è l’essere vicini ad esse. Oggi siamo in grado di allungare la ‘quantità’ della vita, ma spesso non abbiamo la consapevolezza di cosa significhi la ‘qualità’ della vita stessa.

Malattie rare - ematologa Di Gregorio: Ampio ventaglio farmaci per pazienti emofilia - Salute - “Oggi le persone con emofilia hanno la possibilità di accedere a un ventaglio di farmaci veramente ampio”. Lo ha detto Patrizia Di Gregorio, ematologa e direttrice del Servizio di Medicina trasfusionale della Asl Vasto-Chieti, a margine del terzo appuntamento del progetto ‘Let’s Talk’ di Sobi, lanciato lo scorso ottobre per approfondire argomenti di attualità e prospettive inesplorate nel contesto delle malattie rare.

Malattie rare - Scopinaro (Uniamo): Inclusione significa vedere persona e non malattia - Salute - “Si può fare moltissimo per migliorare la qualità della vita delle persone con malattie ematologiche rare partendo, soprattutto, dal non considerarle ‘malate’. È per questo che mi piace molto il progetto di Sobi ‘Blood Inclusivity’, che ribalta il punto di vista.