Malattie rare - Petruzzelli (Lampada di Aladino): Innovazione cambia storia oncoematologia

Salute - “In questi ultimi anni l’ematologia oncologica, attraverso l'innovazione nella ricerca, sta cambiando la storia di diverse patologie. Tuttavia, ciò che manca è la presa in carico delle persone, è l’essere vicini ad esse. Oggi siamo in grado di allungare la ‘quantità’ della vita, ma spesso non abbiamo la consapevolezza di cosa significhi la ‘qualità’ della vita stessa. L’inclusione a livello sociale e di un percorso di cura, ad esempio, è un buon inizio”. Lo ha detto ieri a Milano Davide Petruzzelli, presidente de ‘La Lampada di Aladino Ets’, in occasione del terzo appuntamento della serie ‘Let’s Talk’ di Sobi, durante il quale si è parlato di inclusione e della possibilità per le persone con malattie ematologiche rare di avere un’elevata qualità di vita. 

“Siamo in un momento storico molto positivo, perché stiamo ridisegnando il Sistema sanitario, parliamo di prossimità delle cure e tutto questo può migliorare la qualità di vita delle persone con una malattia oncoematologica - spiega Petruzzelli – Ad esempio, un paziente può sottoporsi a una prestazione medica, come un prelievo di follow up, in una Casa della comunità, piuttosto che dover raggiungere l'ospedale, magari lontano dalla propria abitazione". La "direzione è tracciata: abbiamo un Piano oncologico nazionale, che si declina nelle reti oncologiche regionali, perfino attraverso la rete nazionale dei tumori rari, approvato in Conferenza Stato-Regioni pochi mesi fa. Questi sono fatti concreti sui quali oggi ci dobbiamo basare. Dobbiamo, però, renderli operativi”, conclude. 

Malattie rare - ematologa Di Gregorio: Ampio ventaglio farmaci per pazienti emofilia - Salute - “Oggi le persone con emofilia hanno la possibilità di accedere a un ventaglio di farmaci veramente ampio”. Lo ha detto Patrizia Di Gregorio, ematologa e direttrice del Servizio di Medicina trasfusionale della Asl Vasto-Chieti, a margine del terzo appuntamento del progetto ‘Let’s Talk’ di Sobi, lanciato lo scorso ottobre per approfondire argomenti di attualità e prospettive inesplorate nel contesto delle malattie rare.

Malattie rare - Scopinaro (Uniamo): Inclusione significa vedere persona e non malattia - Salute - “Si può fare moltissimo per migliorare la qualità della vita delle persone con malattie ematologiche rare partendo, soprattutto, dal non considerarle ‘malate’. È per questo che mi piace molto il progetto di Sobi ‘Blood Inclusivity’, che ribalta il punto di vista.

Malattie rare - Sobi Talk: Health equity e inclusione per migliorare qualità vita pazienti - Salute - Si è tenuto ieri a Milano, presso la sede di Sobi Italia, 'Health equity, esperienze e obiettivi per una migliore Quality of Life delle persone con malattie rare', il terzo appuntamento del progetto 'Let's Talk', nato nell'ottobre scorso con l'obiettivo di approfondire argomenti di attualità e prospettive inesplorate in un contesto per alcuni aspetti ancora poco conosciuto, come quello delle malattie rare.